Voici le récit d'un arrêt de mort. Une mère décédée, foudroyée par Huntington, maladie génétique, dégénérative, inguérissable, au parcours programmé de déchéance en déchéance jusqu'à la terrible agonie. Un frère, déjà atteint, dont on aurait dit au Moyen Age qu'il a la danse de Saint-Guy. Puis, survient le premier signe, une grave dépression.Voici le récit brut, violent, bouleversant, mais surtout authentique de bout en bout, d'une vie radicalement changée par l'ombre abyssale de la fatalité. Il suffirait pourtant d'un test. Mais savoir ou ne pas savoir ? Se taire ou parler ? Dire ou cacher sa peur, sa honte, son désespoir à sa femme, ses enfants, ses amis, ses collègues ? Devenir fou, crier au scandale, invectiver la société, la science, l'humanité, Dieu ? Et si le test est positif, se résigner, se suicider ? Et si le test est négatif, ne pas pouvoir survivre à la culpabilité d'être survivant ?Voici un témoignage d'une rare lucidité où chacun peut se reconnaître - tant il est vrai que «l'on a tous en nous quelque chose de Huntington».
Voici le récit d'un arrêt de mort. Une mère décédée, foudroyée par Huntington, maladie génétique, dégénérative, inguérissable, au parcours programmé de déchéance en déchéance jusqu'à la terrible agonie. Un frère, déjà atteint, dont on aurait dit au Moyen Age qu'il a la danse de Saint-Guy. Puis, survient le premier signe, une grave dépression.Voici le récit brut, violent, bouleversant, mais surtout authentique de bout en bout, d'une vie radicalement changée par l'ombre abyssale de la fatalité. Il suffirait pourtant d'un test. Mais savoir ou ne pas savoir ? Se taire ou parler ? Dire ou cacher sa peur, sa honte, son désespoir à sa femme, ses enfants, ses amis, ses collègues ? Devenir fou, crier au scandale, invectiver la société, la science, l'humanité, Dieu ? Et si le test est positif, se résigner, se suicider ? Et si le test est négatif, ne pas pouvoir survivre à la culpabilité d'être survivant ?Voici un témoignage d'une rare lucidité où chacun peut se reconnaître - tant il est vrai que «l'on a tous en nous quelque chose de Huntington».